RUРодители, которые впервые ищут детскую онкологию в Германии, обычно думают об одном: правильно ли определили опухоль и не теряется ли время. Отсюда и главный вопрос при переезде: что в немецкой клинике перепроверят, а что придётся начинать заново.
Ниже — чем детская онкология отличается от взрослой, как в Германии уточняют диагноз, из чего складывается лечение и как устроено сопровождение семьи. Обо всей медицине для детей — на странице о лечении детей в Германии.
Чем детский рак отличается от взрослого
Первое отличие, с которого начинается детская онкология в Германии, — у детей другие опухоли. Рака, который десятилетиями развивается из-за курения или питания, у них почти не бывает. Вместо него — лейкозы, опухоли головного и спинного мозга, лимфомы, нейробластома, опухоли почки, саркомы костей и мягких тканей. Про лейкозы есть отдельная страница — о лечении рака крови у детей.
Второе отличие — детские опухоли, как правило, чувствительнее к химиотерапии, поэтому лечение чаще бывает интенсивным, но и более результативным. При этом врач считает не только опухоль, но и то, как терапия скажется на росте, слухе, сердце и фертильности ребёнка через двадцать лет.
Третье отличие — лечение по протоколу. В Германии ребёнка лечат не по решению отдельного врача, а по действующему протоколу исследовательской группы Общества детской онкологии и гематологии (GPOH), и обычно это означает участие в наблюдательном или терапевтическом исследовании. Родителям это объясняют отдельно и просят их согласия. Об онкологии взрослых — на странице о лечении рака в Германии.
Как в Германии перепроверяют диагноз
Почти всегда начинают с пересмотра материала: стёкла и парафиновые блоки с тканью опухоли смотрит немецкий патолог. В Германии материал каждого ребёнка с подозрением на рак проходит второй просмотр в референсном центре. Добавляются иммуногистохимия — окраска среза, которая показывает, из каких клеток состоит опухоль, — и молекулярное исследование, потому что у детских опухолей название диагноза может измениться после генетического анализа, а вместе с названием меняется и протокол.
В обследование входят МРТ с контрастом, при части диагнозов — КТ или ПЭТ-КТ, исследование костного мозга и ликвора, то есть спинномозговой жидкости, специфические анализы крови и мочи. Всё это назначают под предполагаемый диагноз, а не пакетом.
Из домашних документов вес имеют сами стёкла и блоки, а не только заключение, снимки файлами на диске, протоколы уже проведённой химиотерапии с дозами и датами и анализы крови по ходу лечения. Без доз и дат немецкий врач не сможет продолжить лечение и начнёт считать сначала. О генетике опухолей — на странице о генетических анализах в Германии.
Из чего складывается лечение
Основа лечения у большинства детей — химиотерапия по протоколу, у части к ней добавляют операцию, у части — лучевую терапию, часто в комбинации и в строгой последовательности. Порядок этапов определён протоколом, и «перескочить» через этап нельзя.
Отдельные методы применяют по показаниям. Опухоль удаляет детский хирург или нейрохирург. Протонную терапию, при которой окружающие ткани получают меньше облучения, у детей выбирают там, где важно поберечь растущие ткани. Трансплантацию костного мозга проводят, когда её предусматривает протокол. При некоторых лейкозах, а в исследованиях и при лимфомах применяют клеточную терапию: собственные иммунные клетки ребёнка генетически перенастраивают против опухоли.
Сопроводительное лечение — не второстепенная часть: противорвотные средства, обезболивание, поддержка крови, например переливания, борьба с инфекциями на фоне низкого иммунитета, питание. Сюда же относится сохранение фертильности у подростков: в Германии о нём говорят до начала терапии. Обзор о раке у детей на немецком языке подготовила Служба информации о раке Немецкого центра изучения рака.
Где лечат детей с опухолями
Детей с опухолями лечат в детских клиниках с отделениями детской онкологии и гематологии. Среди партнёров AlenMed — Детская клиника Dr. von Hauner при университетской клинике Мюнхена. Детской клиникой руководит проф. Кристоф Кляйн, специалист по детской гематологии и онкологии. Ещё один партнёр — Клиника Штутгарта (Klinikum Stuttgart): там отделением «Педиатрия 5 — онкология, гематология, иммунология» руководит прив.-доц. д-р Клаудия Блаттман.
В команде — детский онколог, детский хирург, лучевой терапевт, патолог, детская реанимация, психолог и социальный работник, а также учитель больничной школы. Для семьи важно, что все они находятся в одном учреждении и вместе собираются на консилиум.
Семья, школа и то, о чём редко пишут
На практике родителей ждут длинные курсы лечения с перерывами и палата, где с ребёнком живёт один из родителей. Из-за риска инфекции посещения приходится ограничивать. С ребёнком занимается больничный учитель, чтобы он не выпал из школы, и работает детский психолог. Всё это часть лечения, а не дополнение к нему.
Домой стоит забрать заключение с точным названием диагноза и стадией, протокол лечения с дозами, план контрольных обследований и договорённость, с кем связываться, если у ребёнка поднимется температура. Документы лучше попросить в электронном виде и перевести.
Частые вопросы
Придётся ли в Германии заново делать биопсию?
Не обязательно. Сначала немецкий патолог пересматривает привезённые стёкла и парафиновые блоки и проводит на этом материале нужные дополнительные исследования. Нужна ли новая биопсия, врачи решают уже после пересмотра. Поэтому важно привезти сами стёкла и блоки, а не только заключение: по тексту заключения пересмотр не сделать.
Можно ли продолжить в Германии лечение, начатое дома?
Это зависит прежде всего от документов. Если есть протоколы химиотерапии с дозами и датами и анализы крови по ходу лечения, немецкий врач видит, что уже сделано, и решает, как продолжать. Без доз и дат он начнёт считать сначала. Диагноз при этом всё равно уточнят: если после пересмотра он изменится, изменится и протокол.
Значит ли лечение по протоколу, что на ребёнке испытывают новые методы?
Не обязательно. Часто это исследования оптимизации терапии: все дети с одним диагнозом лечатся по единым стандартам, иногда в новом сочетании методов или с небольшими улучшениями. Участие добровольное. До начала врач подробно объясняет родителям шансы и риски и просит письменного согласия, а отказ не должен ничем ухудшить положение ребёнка. Согласие можно отозвать в любой момент.
Как AlenMed организует лечение ребёнка
AlenMed начинает с документов. Стёкла, блоки, снимки файлами и протоколы уже проведённого лечения уходят в отделение детской онкологии, и врач отвечает, нужен ли пересмотр гистологии, по какому протоколу будет лечение и сколько времени займёт первый этап. Дальше — письменная смета, приглашение для визы, жильё для родителей на длительный срок и переводчик на приёмах и консилиуме.
Заранее стоит предусмотреть длительность поездки — детская онкология редко укладывается в две недели, — запас лекарств, которые ребёнок принимает сейчас, до первой консультации, документы о прививках, вещи ребёнка на долгий срок и перевод итоговых документов для врача дома.
Материал носит справочный характер и не является офертой. Диагноз и протокол лечения определяет врач на очном приёме.