علاج تصلب الجلد في ألمانيا

قليلٌ من المرضى يصلون إلى الطبيب وتشخيص تصلب الجلد مكتوب أمامهم؛ فأغلبهم يأتون بشكاوى تبدو غير مترابطة طوال سنوات: أصابع تبيضّ في البرد، وجلد على اليدين صار مشدوداً، وضيق في التنفس عند صعود السلالم، وطعام يتوقف في المريء. وهذه المسافة الطويلة بين أول الأعراض وتسمية المرض بدقة هي تحديداً ما يدفع المريض إلى السفر طلباً للتوضيح.

يبدأ علاج تصلب الجلد في ألمانيا بسؤالين: ما شكل المرض لدى المريض، وما الأعضاء التي وصل إليها. وفي هذه الصفحة: ما الذي يفعله الأطباء في ألمانيا للإجابة عنهما، وما المقاربات العلاجية المستخدمة، وكيف تُنظَّم الرحلة. أما الأمراض الأخرى التي يتابعها أطباء الروماتيزم فتعرضها صفحة أمراض الروماتيزم في ألمانيا.

ما تصلب الجلد ولماذا الشكل أهم من الاسم

تصلب الجلد مرض يدفع فيه جهاز المناعة الجسمَ إلى إنتاج كمية زائدة من الكولاجين. والكولاجين بروتين تتكوّن منه الألياف المتينة في النسيج الضام، وهو الهيكل الذي يقوم عليه الجلد والأعضاء الداخلية. فإذا زاد عن حدّه تثخّن النسيج الضام وصار قاسياً كالندبة، وهذا ما يُسمّى التليّف. وفي الوقت نفسه تضيق الأوعية الدموية الصغيرة، ومن هنا يأتي الجلد المتصلّب وضعف التروية في الأصابع.

ويجمع هذا الاسم مجموعتين كبيرتين. فتصلب الجلد الموضعي يصيب الجلد، وفي أشكاله العميقة الأنسجة التي تحته أيضاً، لكنه لا يصيب الأعضاء الداخلية. أما تصلب الجلد الجهازي فتُصاب فيه أعضاء داخلية. وداخل الشكل الجهازي يختلف الشكل المحدود، الذي يبقى فيه تصلّب الجلد تحت المرفقين والركبتين، عن الشكل المنتشر الذي يتجاوزهما صعوداً، وعلى ذلك يُبنى ما يُراقَب أولاً: ففي الشكل المحدود يكثر ارتفاع ضغط الشريان الرئوي، وفي المنتشر يكثر تليّف نسيج الرئة نفسه. والخطة كلها تتبع الشكل، ولذلك يُحدَّد قبل أن يُوصف أي دواء.

وقد يصل المرض إلى الرئتين فيسبّب فيهما التليّف أو ارتفاع ضغط الشريان الرئوي، كما قد يصل إلى المريء والقلب والكلى والمفاصل والأوتار. ويمكن أن تختلف الأعضاء المصابة لدى مريضين يحملان التشخيص نفسه اختلافاً تاماً، ولذلك لا وجود لما يُسمّى «العلاج القياسي لتصلب الجلد».

كيف يُدقَّق التشخيص في ألمانيا

يُدقَّق التشخيص على مراحل: فحص سريري وتنظير للشعيرات وتحليل للأجسام المضادة أولاً، ثم تقييم الأعضاء. يبدأ الطبيب بفحص مفصّل للجلد والأصابع، ثم يجري تنظير الشعيرات الدموية عند حافة الظفر، أي النظر بالتكبير إلى أدق الأوعية الدموية عند قاعدة الظفر، وهو فحص بلا ألم. ويُحلَّل الدم بحثاً عن الأجسام المضادة للنواة مع تحديد نمطها، وهي أجسام مضادة يوجّهها جهاز المناعة ضد نوى خلايا الجسم نفسه. وسبب ذلك أن الأنماط المختلفة ترتبط بمسارات مختلفة للمرض، وتدلّ على الأعضاء التي تحتاج إلى مراقبة أدق.

ثم تُقيَّم الأعضاء. فالرئتان تُفحصان بالتصوير المقطعي عالي الدقة، وباختبار وظائف الرئة مع قياس قدرة الانتشار، أي مدى سهولة انتقال الأكسجين من الرئتين إلى الدم. ويُفحص القلب بتخطيط الصدى، وعند الشك في ارتفاع ضغط الشريان الرئوي يُقاس هذا الضغط مباشرة بقسطرة تُدخَل عبر وريد. ويُقيَّم المريء أيضاً، وتُراقَب وظيفة الكلى وضغط الدم. وليس هذا «فحصاً شاملاً للاحتياط»، بل فحص للأعضاء التي يصيبها هذا المرض أكثر من غيرها، وهي الفحوص نفسها التي تنص عليها توصية الجمعية الألمانية لأمراض الروماتيزم والمناعة السريرية بشأن التصلب الجهازي.

ويحمل المريض معه الصور والتقارير الطبية ونتائج التحاليل. وبعض الفحوص يُقرأ من جديد أو يُعاد في المستشفى، لأن طريقة إجراء الفحص وتاريخه مهمّان كلاهما، وهذا إجراء معتاد وليس شكّاً في الأطباء السابقين.

ممّ يتكوّن العلاج

لا يُعالَج «تصلب الجلد عموماً»، بل تُعالَج تظاهراته بعينها. فعند الإصابة النشطة للجلد والرئتين تُستخدم أدوية تكبح الاستجابة المناعية، وهي مثبطات المناعة. وفي ظاهرة رينو، حين تبيضّ الأصابع في البرد، وفي تقرّحات الأصابع تُستخدم أدوية موسّعة للأوعية. ولارتفاع ضغط الشريان الرئوي علاج منفصل يُختار وفق إرشادات أطباء القلب وأطباء الرئة. وإذا أُصيبت الكلى فإنها تُحمى بأدوية تخفض ضغط الدم. أما الأدوية بعينها وجرعاتها فيحددها الطبيب.

وإلى جانب الأدوية تشمل الخطة علاج الجزر المعدي المريئي وصعوبة البلع، والعلاج الحركي وتمارين خاصة لليدين، والعناية بالجلد. والإقلاع عن التدخين وحماية اليدين من البرد جزء من العلاج، لا نصيحة عابرة. وعند الإصابة الشديدة للمفاصل والأوتار يُضاف العلاج التأهيلي.

وفي الشكل المنتشر سريع التطور تناقش المراكز المتخصصة زرع خلايا المريض الجذعية الدموية نفسها. وهو إجراء ثقيل له مخاطره الخاصة، ويناسب فئة ضيقة من المرضى، ويتخذ القرار فيه مجلس من الأطباء، ولا يُوعَد منه بالشفاء.

من يتابع مثل هذا المريض

يتابع تصلب الجلد طبيب الروماتيزم، ومعه دائماً طبيب الصدر وطبيب القلب وطبيب الجهاز الهضمي، وطبيب الكلى عند الحاجة. وهذا مهم هنا خاصة، لأن قرارات العلاج تُبنى على حال الرئتين والقلب لا على مظهر الجلد. ومن أطباء الروماتيزم في المستشفيات الجامعية الألمانية البروفيسور مارتن أرينغر، نائب مدير العيادة الطبية الثالثة في مستشفى كارل غوستاف كاروس الجامعي بدريسدن، وتخصصه الروماتيزم، والبروفيسور راينهارد فول، المدير الطبي لعيادة الروماتيزم والمناعة السريرية في مستشفى فرايبورغ الجامعي.

وإذا كان التشخيص قد وُضع في بلد المريض، فمن المفيد طلب رأي ثانٍ من طبيب ألماني: ففي هذا المرض يغيّر الرأي الثاني صياغة التشخيص وقائمة ما يجب مراقبته أكثر مما يغيّر الدواء نفسه. وكثيراً ما يُلتبَس تصلب الجلد بأمراض روماتيزمية مجاورة، ولها صفحاتها: علاج الذئبة في ألمانيا وعلاج التهاب الأوعية في ألمانيا.

الأسئلة الشائعة

ما الفرق بين تصلب الجلد الموضعي والجهازي؟

تصلب الجلد الموضعي لا يصيب الأعضاء الداخلية ولا يتحوّل إلى الشكل الجهازي، فهو يصيب الجلد، وفي الأشكال العميقة الأنسجة التي تحته. أما تصلب الجلد الجهازي فقد يصل إلى الرئتين والقلب والكلى والمريء والمفاصل والأوتار. ولذلك يتجه علاج الشكل الموضعي إلى الجلد والأنسجة التي تحته، بينما تُفحص الأعضاء أولاً في الشكل الجهازي ثم تُبنى الخطة على ما يُكتشف. ويحدد الطبيب الشكل بعد الفحص السريري والتحاليل.

هل يمكن الشفاء التام من تصلب الجلد؟

لا يمكن الوعد بالشفاء التام. فالعلاج يهدف إلى شيء آخر: منع تضرّر الأعضاء، وتخفيف الألم، والحفاظ على الحركة، ولذلك يهمّ كثيراً أن يُوضع التشخيص مبكراً وأن يبدأ العلاج دون تأخير. ويتوقف مسار المرض لدى كل شخص على شكله وعلى الأعضاء المصابة، ولهذا يُراقَب نشاطه بانتظام ويُعدَّل العلاج إذا تغيّرت الحال.

ما الأوراق التي أحملها إلى استشارة تصلب الجلد؟

احمل كل ما لديك: التقارير الطبية، وصور التصوير المقطعي للرئتين على قرص لا تقاريرها وحدها، ونتائج تحاليل الأجسام المضادة، وبيانات وظائف الرئة وتخطيط صدى القلب. ومن المفيد أيضاً قائمة بالأدوية التي تناولتها، مع ذكر ما اضطُررت إلى إيقافه ولماذا. ويُترجَم التقرير مسبقاً. أما الفحوص القديمة أو التي أُجريت بطريقة مختلفة فتُعاد في المستشفى، وهذا إجراء معتاد.

كيف تنظّم AlenMed العلاج

ترسل AlenMed التقرير الطبي والتحاليل والصور إلى قسم روماتيزم له خبرة بالتصلب الجهازي تحديداً. وللشركة 86 مستشفى شريكاً في 38 مدينة ألمانية و345 طبيباً، ومكتبها في ميونخ. ويُترجَم التقرير، ثم يصل ردّ العيادة المكتوب، وبعده تُرسَل الدعوة وتُستخرج التأشيرة العلاجية، ويحضر مترجم مع المريض في الموعد.

ومن المفيد أن يُسأل مسبقاً: من سيتابع المريض بعد عودته إلى بلده، وأي الفحوص يجب تكرارها وبأي وتيرة، وماذا يُفعل عند هجمة المرض، وأي الأوراق يعود بها المريض.

هذه المادة للاطلاع العام وليست عرضاً تجارياً، وخطة العلاج يحددها الطبيب في فحص شخصي.