ARأهل الطفل المصاب بالشلل الدماغي لا يأتون إلى ألمانيا طلباً للتشخيص، فقد وُضع منذ سنوات، بل لجواب عن سؤال آخر: ما الذي يمكن عمله بعد ليجلس الطفل، ويقف، ويخطو، ويحمل الملعقة، ويصير كلامه مفهوماً. فالشلل الدماغي لا يزول: الإصابة في الدماغ حدثت مرة واحدة ولا تتفاقم، لكن مظاهرها تتغير مع نمو الطفل، ولهذا تُراجَع الخطة كل بضع سنوات.
في ما يلي: كيف يُقيَّم الطفل قبل الدورة، وممّ يتكوّن تأهيل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي في ألمانيا، وما يُعمَل لارتفاع توتر العضلات، ومتى يدخل جراح العظام، وكيف تُنظَّم الرحلة مع الطفل ومرافقه. وللصورة العامة: التأهيل في ألمانيا.
ما يُقيَّم قبل الدورة
قبل الدورة يُسجَّل ما يقدر عليه الطفل الآن، فالدورة لا تُوصف «للشلل الدماغي»: الاسم الواحد يغطي أطفالاً مختلفين جداً، من طفل يمشي وحده ولا يكاد يختلف عن أقرانه إلى طفل لا يثبّت رأسه. ويسجّل المختصون في ألمانيا نقطة البداية بمقاييس دولية: مستوى الحركة الكبرى على مقياس GMFCS (خمسة مستويات، من المشي المستقل إلى الاعتماد الكامل على المساعدة)، ومستوى استخدام اليدين على مقياس MACS، ويُقيَّم الكلام والبلع على حدة. فهدف الدورة يُبنى على المستوى لا على أمنيات الأهل، ثم تُقاس النتيجة على نقطة البداية نفسها. وعن طب الأطفال عموماً: علاج الأطفال في ألمانيا.
وفي الموعد يُفحص توتر العضلات في كل مجموعة، ومدى حركة المفاصل والتقصّرات التي تكوّنت، ووضع القدمين، وجلسة الطفل في الكرسي المتحرك أو على الكرسي، وعمل اليدين، والبصر والسمع. ويُسأل على حدة عن نوبات التشنّج والألم والنوم والتغذية، لأن الطفل الجائع أو الذي لم ينم أو يتألم لن يستفيد من الجلسة. وتسجّل المراكز المتخصصة المشي أحياناً في مختبر الحركة: يمشي الطفل وعليه لواقط، فيرى الأطباء أي حركة يؤديها بدلاً من الخطوة الطبيعية، ودون ذلك لا تُتّخذ القرارات الجراحية الخلافية.
وقد يُعاد بعض الفحوص أو يُطلب: رنين مغناطيسي للدماغ إن لم يُجرَ أو أُجري في سن الرضاعة؛ وصور أشعة للحوض، لأن رأس عظم الفخذ قد يخرج تدريجياً من المفصل في الشلل الدماغي، ويُلتقَط ذلك بالصور لا بالشكوى؛ وفحص العمود الفقري بحثاً عن انحراف؛ وتخطيط كهربية الدماغ عند وجود نوبات تشنّج. والشلل الدماغي التشنّجي أحادي الجانب تتناوله توصية ألمانية أعدّتها جمعيتا طب الأطفال الاجتماعي وطب أعصاب الأطفال، ولها نسخة للأهل باللغة الألمانية فقط.
ممّ تتكوّن الدورة
تتكوّن الدورة من العلاج الحركي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق. العلاج الحركي يعمل على ثبات الوضعية ونقل الوزن والوقوف والمشي؛ ومقاربتا بوباث وفويتا منتشرتان في ألمانيا، لكن على الأهل أن يفهموا اسم المقاربة كمدرسة عمل لا كضمان للنتيجة. والعلاج الوظيفي يخصّ اليدين والاستقلال: الإمساك بالشيء، والاحتفاظ به، وإيصاله إلى الفم، واللبس، والكتابة. وعلاج النطق لا يقتصر على الكلام بل يشمل البلع، وهو عند بعض الأطفال مسألة أمان في الأكل لا وضوح في الحروف. وللتفاصيل: العلاج الحركي في ألمانيا والعلاج الوظيفي في ألمانيا.
والأجهزة والمعينات جزء من العلاج لا شراء للذكرى: دعامات للكاحل والقدم، وجهاز للوقوف، ومشّاية بدعم للحوض، ومقعد مُفصَّل على قياس الطفل، وتدريب على المشي فوق جهاز السير مع تخفيف جزء من وزن الجسم، وفي المراكز التي تملكه تدريب مشي بمساعدة روبوت. والروبوت يتيح في الجلسة الواحدة تكرار الخطوة الصحيحة مرات أكثر بكثير مما يسنده المعالج بيديه، لكنه لا يحل محل الجلسات ولا يفعل شيئاً بنفسه.
والدورة في ألمانيا تعني عادةً جلسات عدة في اليوم، ستة أيام في الأسبوع. غير أن قيمتها الحقيقية ليست في هذه الأسابيع، بل في البرنامج الذي يعود به الأهل إلى البيت ويؤدونه يومياً. ولذلك يُدرَّب الأهل على حدة على وضعية الطفل في الاستلقاء والجلوس، والتمطيط، ونقله دون إيذاء ظهورهم، والتعامل مع الدعامات.
ما يُعمَل لارتفاع توتر العضلات
يُخفَّض توتر العضلات حتى لا يستهلك الطفل قوته في مصارعة شدّه هو: فالعضلة مشدودة دائماً، ومع الوقت تكفّ عن التمدد وتجذب المفصل معها. يُحقَن الذيفان الوشيقي (البوتولينوم) في عضلات مختارة لإضعافها بضعة أشهر، ويُستغَل هذا الوقت لتدريب الحركة في الجلسات وبالدعامات. وتخفض أدوية أخرى التوتر في الجسم كله. وفي التشنّج الشديد المعمّم، حين تكون عضلات الجسم كله مشدودة، تناقش المراكز المتخصصة مضخة الباكلوفين التي توصل الدواء إلى الحبل الشوكي مباشرة. ولكل خيار حدوده، ويختلف في إمكان الرجوع عنه، والجرعات والبروتوكولات يحددها الطبيب.
وهناك خيار جراحي عصبي هو قطع الجذور الظهرية الانتقائي: يقطع الجراح بعض الجذور العصبية الحسية في الحبل الشوكي لإزالة التشنّج في الساقين. لكنه يناسب فئة ضيقة تُختار بمعايير صارمة، ويحتاج بعده إلى تأهيل طويل، ويقرّره مجلس أطباء لا مختص واحد.
متى يدخل جراح العظام
يدخل جراح العظام حين يكون التوتر والنمو قد غيّرا العظام والمفاصل: فجراحة العظام في الشلل الدماغي لا تعالج الشلل نفسه، بل تصحّح عواقبه، كقِصَر الأوتار، وخروج رأس الفخذ من الحوض، وتشوّه القدم، وانحراف العمود الفقري. والمقاربة المعتمدة في ألمانيا عملية واحدة متعددة المستويات حيث يمكن ذلك، بدل عمليات متفرقة تفصلها سنوات، يتبعها تعافٍ طويل، وتُخطَّط من تحليل المشي والصور لا من عمر الطفل. ومن جراحي عظام الأطفال في ألمانيا البروفيسور ألكسندر سبيرو، رئيس قسم التشوهات وأورام العظام في شعبة جراحة عظام الأطفال والناشئين في مستشفى التونا للأطفال بهامبورغ، والدكتور كيريل ملادينوف (PD)، القائم بأعمال الطبيب الرئيس في الشعبة نفسها.
وما يجب أن يسمعه الأهل مسبقاً: بعد العملية يفقد الطفل مؤقتاً بعض ما كان يقدر عليه، وهذا جزء متوقّع من الطريق لا مضاعفة. والتعافي يستغرق أشهراً ويحتاج إلى تأهيل يُتّفق عليه قبل العملية لا بعدها. وللتفاصيل: جراحة عظام الأطفال في ألمانيا والعلاج الحركي في ألمانيا.
الأسئلة الشائعة
هل سيمشي الطفل بعد الدورة؟
لا يستطيع أي مركز أن يعد بذلك. يُوضع هدف كل دورة انطلاقاً من المستوى الحالي للطفل: عند طفل هو خطوات بالمشّاية، وعند آخر جلوس ثابت أو إمساك الملعقة أو بلع آمن. وتُقاس النتيجة بالمقاييس نفسها التي استُخدمت في البداية، ثم يُعدَّل البرنامج بحسبها.
كم مرة تُكرَّر الدورة؟
لا يوجد جدول ثابت، فالأمر يتوقف على الهدف وعلى نمو الطفل. ولأن مظاهر الشلل الدماغي تتغير مع العمر، يُراجَع البرنامج كل بضع سنوات، وبين الدورات يقع معظم العمل على التمارين المنزلية والمعالج في بلد الطفل. أما موعد المجيء مرة أخرى فيُحدَّد مع الطبيب في نهاية الدورة.
هل يمكن الجمع بين الدورة وحقن البوتولينوم؟
نعم، وهذا هو الغرض من الحقن: فهي تُضعف عضلات مختارة بضعة أشهر، والدورة تستغل هذا الوقت لتدريب الحركة الجديدة في الجلسات وبالدعامات. أما الحاجة إلى الحقن، وفي أي عضلات ومتى، فيقرّرها الطبيب بعد الفحص، وإذا كانت مقرّرة يُتّفق عليها مع المركز قبل السفر.
كيف تنظّم AlenMed التأهيل
ترسل AlenMed التقارير الطبية والصور ومقاطع الفيديو التي تُظهر حركة الطفل إلى قسم أو مركز تأهيل له خبرة بتأهيل الأطفال العصبي تحديداً؛ وللشركة 86 مستشفى شريكاً في 38 مدينة ألمانية و345 طبيباً، ومكتبها في ميونخ. ونتولى ترجمة التقرير، والحصول على ردّ المركز المكتوب ببرنامج ومدة، وإعداد الدعوة والتأشيرة العلاجية للطفل ومرافقه، وإيجاد سكن لأحد الوالدين قرب الطفل، وتوفير مترجم في الجلسات وعند مراجعة البرنامج.
وقبل السفر اسألوا: أي هدف وُضع لهذه الدورة وكيف سيُقاس؛ كم جلسة في اليوم ومع من؛ من يُفصّل الدعامات وهل تُصنَع خلال مدة الإقامة؛ أي أوراق يعود بها الأهل مكتوبة؛ من يتابع الطفل في بلده بين الدورات؛ ومتى يُجدي المجيء مرة أخرى.
هذه المادة للاطلاع فقط وليست عرضاً تجارياً، وخطة العلاج والتأهيل يحددها الطبيب في فحص شخصي.