RUРодители ребёнка с ДЦП едут в Германию не за диагнозом — его поставили давно, — а за ответом на другой вопрос: что ещё сделать, чтобы ребёнок сел, встал, пошёл, взял ложку, стал понятнее говорить. ДЦП не проходит: повреждение мозга случилось однажды и не прогрессирует, но проявления меняются с ростом ребёнка, поэтому программу пересматривают каждые несколько лет.
Ниже — как ребёнка оценивают перед курсом, из каких занятий складывается реабилитация детей с ДЦП в Германии, что делают с повышенным тонусом мышц, когда подключают ортопедов и как устроена поездка с ребёнком и сопровождающим. Общий обзор — реабилитация в Германии.
Что оценивают перед курсом
Перед курсом оценивают, что ребёнок умеет сейчас: «по диагнозу ДЦП» курс не назначают, ведь за одним названием стоят очень разные дети — от того, кто ходит сам и почти не отличается от сверстников, до того, кто не удерживает голову. Немецкие специалисты фиксируют исходную точку по международным шкалам: крупную моторику — по GMFCS (пять уровней, от самостоятельной ходьбы до полной зависимости от помощи), работу рук — по MACS; отдельно оценивают речь и глотание. Цель курса ставят от уровня, а не от желания родителей, и результат потом сравнивают с той же точкой. Общее о детской медицине — лечение детей в Германии.
На приёме смотрят тонус отдельных групп мышц, объём движений в суставах и сформировавшиеся укорочения, положение стоп, посадку в коляске или на стуле, работу кистей, зрение и слух. Отдельно спрашивают про судороги, боль, сон и питание: голодный, невыспавшийся или страдающий от боли ребёнок на занятии ничего не сможет. В специализированных центрах ходьбу иногда записывают в лаборатории движения: ребёнок идёт с датчиками, и врачи видят, какое движение он делает вместо нормального шага, — без этого спорные решения об операции не принимают.
Часть исследований могут повторить или назначить: МРТ головного мозга, если её не делали или делали в младенчестве; рентген тазобедренных суставов, потому что при ДЦП головка бедра может постепенно выходить из сустава и ловить это нужно снимками, а не по жалобам; осмотр спины на искривление; ЭЭГ при судорогах. Обследование и лечение односторонней спастической формы ДЦП разбирает рекомендация немецких обществ социальной педиатрии и детской неврологии; есть версия для родителей, только на немецком.
Из чего складывается курс
Курс складывается из физиотерапии, эрготерапии и логопедии. Физиотерапевт работает над удержанием позы, переносом веса, вставанием и ходьбой; в Германии распространены подходы Бобат и Войта, но название метода родителям важно понимать как школу работы, а не как гарантию результата. Эрготерапия — руки и самостоятельность: взять, удержать, донести до рта, одеться, писать. Логопед занимается не только речью, но и глотанием: у части детей это вопрос безопасности еды, а не разборчивости слов. Подробнее: физиотерапия в Германии, эрготерапия в Германии.
Техника и вспомогательные средства — часть курса, а не покупка на память: ортезы на голеностоп, вертикализатор, ходунки с опорой под таз, индивидуально подогнанное сиденье, тренировка ходьбы на дорожке с разгрузкой веса, а в центрах, где есть аппарат, — на роботизированном тренажёре. Робот даёт за занятие намного больше повторений правильного шага, чем удержит руками физиотерапевт, но занятий не заменяет и сам эффекта не даёт.
Курс в Германии обычно идёт блоком: несколько занятий в день, шесть дней в неделю. Главная его ценность — не эти недели, а программа, которую родители увозят домой и выполняют каждый день. Поэтому родителей отдельно учат правильно укладывать и усаживать ребёнка, делать растяжки, пересаживать его без травмы для своей спины, обращаться с ортезами.
Что делают с повышенным тонусом
Тонус снижают, чтобы ребёнок не тратил силы на борьбу с собственным напряжением: мышца при ДЦП постоянно подтянута, а со временем перестаёт растягиваться и тянет за собой сустав. Ботулинический токсин на несколько месяцев ослабляет выбранные мышцы, и за это время движение отрабатывают на занятиях и в ортезах. Другие препараты снижают тонус во всём теле. При тяжёлой генерализованной спастике, когда напряжено всё тело, специализированные центры обсуждают помпу с баклофеном: она подаёт лекарство прямо к спинному мозгу. У каждого решения свои ограничения и разная обратимость, дозы и схемы определяет врач.
Нейрохирургический вариант — селективная дорсальная ризотомия: хирург пересекает часть чувствительных корешков спинного мозга, чтобы убрать спастику в ногах. Она подходит узкой группе детей, отобранных по строгим критериям, требует длительной реабилитации, и решение о ней принимает консилиум, а не один специалист.
Когда подключают ортопедов
Ортопедов подключают, когда тонус и рост уже изменили кости и суставы: ортопедическая операция при ДЦП лечит не сам паралич, а его последствия — укорочение сухожилий, вывих бедра, деформацию стопы, искривление спины. В Германии принято по возможности заменять несколько вмешательств с интервалом в годы одной многоуровневой операцией, после которой идёт долгое восстановление; планируют её по анализу ходьбы и снимкам, а не по возрасту. Среди детских ортопедов Германии — проф. Александр Спиро, руководитель секции деформаций и онкоортопедии в отделении детской и юношеской ортопедии Детской больницы Альтона в Гамбурге, и приват-доцент Кирил Младенов, исполняющий обязанности ведущего врача этого же отделения.
Родителям важно знать заранее: после операции ребёнок на время теряет часть того, что умел, и это ожидаемая часть пути, а не осложнение. Восстановление занимает месяцы и требует реабилитации, о которой договариваются до операции, а не после. Подробнее: детская ортопедия в Германии, физиотерапия в Германии.
Частые вопросы
Начнёт ли ребёнок ходить после курса?
Этого не может обещать ни один центр. Цель каждого блока ставят от нынешнего уровня ребёнка: для одного это шаги в ходунках, для другого — уверенная посадка, ложка в руке или безопасное глотание. Результат измеряют по тем же шкалам, что и в начале.
Как часто нужно повторять курс?
Единого графика нет: всё зависит от цели и от того, как ребёнок растёт. Проявления ДЦП меняются с возрастом, поэтому программу пересматривают каждые несколько лет, а между курсами основную работу делают домашние занятия и местный терапевт. Когда приехать снова, решают с врачом в конце блока.
Можно ли совместить курс с ботулотоксином?
Да, в этом и смысл инъекции: она на несколько месяцев ослабляет выбранные мышцы, а курс использует это время, чтобы отработать новое движение на занятиях и в ортезах. Нужны ли уколы, в какие мышцы и когда, решает врач после осмотра, а планируемые инъекции согласуют с центром до поездки.
Как AlenMed организует реабилитацию
Выписки, заключения, снимки и видео, где видно, как ребёнок двигается, AlenMed передаёт в отделение или реабилитационный центр с опытом именно детской неврологической реабилитации; у компании 86 клиник-партнёров в 38 городах Германии и 345 врачей, офис — в Мюнхене. Мы переводим выписку, получаем письменный ответ клиники с программой и сроком, оформляем приглашение и медицинскую визу ребёнку и сопровождающему, подбираем жильё родителю рядом с ребёнком и переводчика на занятия и разбор программы.
До поездки спросите: какая цель у этого блока и как её измерят; сколько занятий в день и с кем именно; кто подгоняет ортезы и успеют ли их изготовить за курс; что родители увезут в письменном виде; кто ведёт ребёнка дома между курсами и когда имеет смысл приехать снова.
Материал носит справочный характер и не является офертой. Тактику лечения и реабилитации определяет врач на очном приёме.