RUЧаще всего всё начинается с фотографии: на снимке со вспышкой у ребёнка один зрачок красный, а второй светится белым. Иногда первым замечают косоглазие. Ретинобластома — опухоль сетчатки, почти всегда у детей до пяти лет, и главная её особенность в том, что время здесь считают неделями, а не месяцами.
Ниже — что включает лечение ретинобластомы в Германии: как обследуют ребёнка, какие методы позволяют сохранить глаз, когда его приходится удалять, зачем нужен генетический анализ и как устроена поездка. Решение принимает детский онколог вместе с офтальмологом, и приоритеты у них такие: сначала жизнь ребёнка, потом глаз, потом зрение. Эта страница — подготовка к разговору с ними, а не замена ему. Обзор направления — на странице о детской онкологии в Германии.
С чего начинают: обследование
Начинают с главного осмотра под наркозом, и это не перестраховка: у маленького ребёнка иначе не осмотреть всю сетчатку до самого края. Смотрят всегда оба глаза, даже если родителям кажется, что проблема в одном. Под тем же наркозом делают ультразвук глаза и фотографируют сетчатку, чтобы потом сравнивать. Об осмотре глаз вообще — на странице об офтальмологии в Германии.
Магнитно-резонансная томография (МРТ) глазниц и головы показывает, не вышла ли опухоль за пределы глаза. В отличие от компьютерной томографии МРТ не добавляет лучевой нагрузки, а при этом диагнозе это принципиально: у части детей опухоль связана с наследственным изменением гена, и такие дети особенно чувствительны к облучению.
Биопсию опухоли при этом диагнозе не делают: прокол глаза может вынести опухолевые клетки за его пределы, а диагноз ставят по картине на осмотре и снимках. Это нормально, а не небрежность, и знать это лучше заранее: вопрос «почему не взяли анализ» возникает почти всегда. Подробнее — в справке немецкого Общества детской онкологии и гематологии (GPOH) на русском языке.
Методы, которые позволяют сохранить глаз
Сохранить глаз позволяют местное лечение, облучение изнутри и химиотерапия. Небольшие опухоли лечат на месте лазерной термотерапией и криотерапией, то есть прогревают или замораживают опухоль через зрачок или через стенку глаза — обычно за несколько сеансов под наркозом.
Облучение изнутри — это брахитерапия: небольшую пластину с радиоактивным источником подшивают к стенке глаза напротив опухоли на несколько дней, а потом снимают. Так удаётся облучить опухоль, почти не задев остальной глаз. Ещё два метода: химиопрепарат вводят прямо в артерию, питающую глаз, или, когда опухолевые клетки рассеялись внутри глаза, в стекловидное тело — прозрачный гель внутри него. Это методы специализированных центров, и спрашивать о них нужно прямо.
Системную химиотерапию — препараты через вену — назначают, когда поражены оба глаза, опухоль большая или есть риск её распространения. Курсы идут месяцами с перерывами, а между ними каждые несколько недель глаза осматривают под наркозом. Часть таких осмотров и курсов делают уже дома, и от этого зависит, сколько поездок понадобится. Как устроена химиотерапия в Германии, рассказано отдельно.
Когда глаз приходится удалять
Глаз удаляют, если опухоль заполнила его, зрения в нём уже не вернуть, а сохранение глаза означает риск для жизни ребёнка; это называется энуклеацией. В ту же операцию ставят имплант, а через несколько недель делают индивидуальный протез, который подбирают по второму глазу. Ребёнок с протезом растёт, учится и играет как остальные, и это важно знать сразу: родитель в этот момент слышит только слово «удалить».
После операции удалённый глаз изучает патолог, и от его заключения зависит, нужна ли химиотерапия и в каком объёме. Наружное облучение при ретинобластоме стараются не применять: у детей с наследственной формой оно повышает риск других опухолей в будущем. Протоны или ионы обсуждают только в отдельных случаях, и решает консилиум; о методе — на странице о протонной терапии в Германии.
Генетика и второй глаз
Анализ гена RB1 делают почти всегда: он показывает, наследственная ли это форма. От ответа зависит, как часто осматривать второй глаз, нужно ли наблюдать ребёнка дольше обычного и есть ли риск для братьев, сестёр и будущих детей в семье.
На практике это регулярные осмотры под наркозом по графику, который назначает клиника, обследование ближайших родственников и отдельный разговор с генетиком. Его стоит запланировать на ту же поездку, что и лечение: приехать ради него отдельно труднее.
Поездка: как быстро и что взять
Счёт идёт на недели, поэтому порядок такой: снимки и заключение уходят в клинику до вылета, затем — ответ врача и письменная смета, виза и приезд. Осмотр под наркозом обычно делают в первые дни, и план лечения появляется после него: обещать его заранее нельзя, и клиника его не обещает. Пересмотреть домашнее заключение поможет второе мнение немецкого врача.
Взять стоит все снимки на диске, а не распечатки; фотографии ребёнка со вспышкой, если они есть, — на них иногда видна динамика; заключения прежних осмотров и выписки о прежних наркозах. С ребёнком едут оба родителя или родитель с родственником. Жильё нужно рядом с клиникой и на срок дольше ожидаемого: между осмотрами бывают недели ожидания.
Частые вопросы
Сколько стоит лечение ретинобластомы в Германии?
Единой цены нет: сумма зависит от того, какие методы понадобятся, сколько будет осмотров под наркозом и курсов химиотерапии и сколько дней ребёнок проведёт в клинике. Поэтому сумму называет сама клиника в письменной смете — после того как врач изучит снимки и заключения, ещё до поездки.
Сколько времени занимает лечение ретинобластомы?
Это становится ясно только после осмотра под наркозом. Первый этап — осмотр, МРТ и план — обычно занимает несколько дней. Дальше срок зависит от метода: местное лечение идёт сеансами, брахитерапия длится несколько дней, системная химиотерапия — месяцами с перерывами, и часть курсов можно пройти дома.
Что делать, если дома предлагают удалить глаз?
Как можно быстрее отправить снимки и заключения в немецкую клинику: врач скажет по документам, видит ли он возможность сохранить глаз без риска для жизни. Если опухоль заполнила глаз и зрение в нём не восстановить, энуклеацию предложат и в Германии: жизнь ребёнка важнее глаза. Откладывать решение надолго нельзя.
Как AlenMed организует лечение
Лечение ретинобластомы в Германии через AlenMed начинается с документов: МРТ, ультразвук, заключение офтальмолога и записи родителей о том, что и когда они заметили, переводят и отправляют в немецкое отделение, где ретинобластомой занимаются детский онколог и офтальмолог вместе. Врач отвечает, что видит по документам, какое обследование придётся повторить и сколько дней займёт первый этап. В центре офтальмологии университетской клиники Кёльна под руководством проф. Клауса Курзифена есть центр детской глазной хирургии и центр редких болезней глаз; глазные опухоли и окулопластику (операции на веках и глазнице) ведёт прив.-доц. Конрад Р. Кох, болезни сетчатки — проф. Тим У. Кроне (Tim U. Krohne). В университетской клинике Дюссельдорфа рядом работают клиника глазных болезней и клиника детской онкологии, гематологии и клинической иммунологии, а клиника глазных болезней и детская клиника университетской клиники Эссена входят в национальный референсный центр по ретинобластоме. Другие варианты — на странице о детских клиниках в Германии.
Заранее стоит предусмотреть переводчика на разговор о выборе между сохранением глаза и энуклеацией, палату с местом для родителя, письменный график осмотров под наркозом, перевод всех заключений и связь с клиникой между поездками.
Материал носит справочный характер и не является офертой. Тактику лечения определяет врач после очного осмотра ребёнка.
Новости по теме
Вручение надежды: клиника Charité применила терапию CRISPR
В берлинской клинике Charité впервые после официальной регистрации применили генную терапию на основе CRISPR для лечения тяжелой формы бета-талассемии у 19-летнего пациента.
Исследование реестров ФРГ подтвердило высокий уровень выживаемости при раке груди
Крупный анализ данных 43 214 пациентов в Германии показал пятилетнюю безрецидивную выживаемость 82,9% при наиболее распространенной форме раннего рака молочной железы.
FDA одобрила диагностический препарат FET из Юлиха для МРТ и ПЭТ мозга
Препарат FET (Pixclara®) из Forschungszentrum Jülich получил одобрение FDA для диагностики глиом, помогая отличать рецидив опухоли от последствий лечения.
